Stichting Corv

Selecteer Taal
  Thuis   Forums   Agenda   Beheerders   FAQ  
Recente onderwerpen | Recente peilingen | Hulpbronnen | Deelnemers | Deelnemers nu aanwezig | Zoeken
Selecteer Kleur: 
 Alle forums
 Inhoudelijk
 Nieuwsberichten
 Gevecht tegen kokerblindheid/re´ntegratie
   Alle gebruikers kunnen in dit forum nieuwe onderwerpen plaatsen
   Alleen Beheerders en Moderators kunnen reageren op onderwerpen in dit forum
 Printklaar
Auteur Vorig onderwerp: ex-kankerpatienten krijgen gespecialiseerde arts. Onderwerp Volgend onderwerp: 2006 - een jaar om nooit te vergeten......  

Marjorie

Status: niet aanwezig

 Verstuurd - 30/12/2006 :  01:29:16  Toon profiel  Voeg Marjorie toe aan de Vriendenlijst
Caribische redactie/Wereldomroep

29-12-2006

Het dure gevecht tegen kokerblindheid

Steve Pourier is 23 en lijdt aan de erfelijke oogziekte Retinitis Pigmentosa, ook wel kokerblindheid genoemd. Het gevolg van de ziekte is dat Steve voor zijn 30ste blind kan zijn. In Nederland lijden 4000 mensen aan de aandoening.
De ziekte is rampzalig voor Steve, die het liefst als zanger en componist de wereld zou willen veroveren. Sinds 1986 is het mogelijk op Cuba, als enige plek op de wereld, behandeld te worden aan kokerblindheid. Volgens cijfers van de Cubaanse kliniek wordt bij ruim driekwart van de patiŰnten de progressie van de ziekte tot stoppen gebracht. Haast is geboden, want ook de Cubaanse artsen kunnen de ziekte niet genezen. Ze kunnen alleen het degeneratieproces van de ogen stoppen.

De schoonouders van Steve zijn vastbesloten om hem in maart 2007 in Cuba te laten opereren. De operatie kost 10.000 euro, maar de behandeling wordt in Nederland niet erkend omdat het succes niet wetenschappelijk is bewezen. Om het geld bij elkaar te krijgen hebben zij een actie op touw gezet, gericht op particulieren en bedrijven: "Help Steve naar Cuba." Tot nu toe is bijna de helft van het benodigde bedrag binnen. De familie is bereid een lening af te sluiten als er niet voldoende geld wordt ingezameld.

Schoonouders
Op weg naar zijn schoonouders in Sliedrecht, waar hij woont, blijkt dat Steve al veel last heeft van zijn ziekte. Recht vooruit kijken gaat nog vrij goed, maar de zijkanten van de weg ziet hij niet. Een fietser zou hij zomaar omver rijden. Maar hij laat zich er niet door deprimeren: "Het went, alles went. Ik sta hier elke dag mee op en ik leer er mee om te gaan." In het dagelijks leven moet hij het wel regelmatig uitleggen, want aan de buitenkant zie je niets aan hem.

Retinitis Pigmentosa

Met Retinitis Pigmentosa (RP) wordt een erfelijke, progressieve aandoening van het netvlies in het oog bedoeld. De belangrijkste symptomen van RP zijn:
- Nachtblindheid
- Beperkt gezichtveld ľ kokervisus
- Verblinding ľ vaak een zonnebril moeten dragen.

Het betreft hier een aandoening waarbij de lichtgevoelige cellen van het netvlies, bestaande uit staafjes en kegeltjes, op een gegeven moment afsterven. De cellen in de ogen die contrast weergeven, raken beschadigd. De meeste RP-patiŰnten klagen over nachtblindheid wat over kan gaan in totale blindheid.

Behandeling in Cuba

De behandeling van de in Cuba ontwikkelde methodiek ten aanzien van RP, richt zich op het tot stilstand brengen van de voortgang van de aandoening. Ten einde de behandeling goed uit te kunnen voeren, is een verblijf van 21 dagen in de kliniek vereist.
De resultaten in de laatste 12 jaar ij Cubaanse patiŰnten met RP, kunnen als volgt worden samengevat:
- de ziektevoortgang wordt tot stilstand gebracht: 78%
- verbetering van het gezichtsvermogen alsmede blikveld: 16%
- geen verbetering: 6%

Bijdrage

Wilt u een bijdrage leveren aan de actie HELP STEVE NAAR CUBA dan kunt u geld overmaken op bankrekeningnummer 43.43.28.545 ten name van Steelo Fonds M. Marcelis Papendrecht.
Meer informatie op de website www.everyoneweb.com/steve23.

"Elke dag sterven er cellen af in zijn ogen. Eigenlijk telt iedere dag nu, want wat afgestorven is, maken ze met een operatie in Cuba niet beter. Beter als dit wordt het niet", zegt schoonmoeder Marijke. Hans is realistisch over de toekomst: "Manuela moet het helemaal alleen gaan doen straks, als ze met hem wil blijven." Een goede baan voor Steve zit er niet in. Ook de muziek zal een moeilijke zaak worden, zegt hij. Positief is Hans wel over de manier waarop Steve mensen op de been krijgt om hem te helpen, "zwarte mensen zeggen niet zo gauw: zoek het maar uit."
Re´ntegratie
Via het re´ntegratie-uitzendbureau United Restart heeft Steve op dit moment werk bij Stichting De Plint in Dordrecht. Daar doet hij administratieve werkzaamheden: "Ik heb een uitkering aangevraagd omdat ik moeilijk aan een baan kom door mijn oogziekte. En die hebben mij naar United Restart verwezen. Ik leer administratieve dingen zodat ik later kan doorstromen naar een ander baantje." Werken was weer even wennen voor de in Dordrecht geboren Bonairiaan, want dat had hij al een tijd niet gedaan. Maar het bevalt hem wel.

Pourier volgt verder een opleiding 'zakelijke dienstverlening'. Zijn mavo heeft hij niet afgemaakt, maar hij verwacht met zijn huidige opleiding ook een baan te kunnen vinden als hij blind mocht worden: "Dan zou ik vooral mijn stem kunnen gebruiken bij een callcenter of bij een receptie." Overigens heeft de jonge Pourier ook twee jaar op het Rotterdamse Conservatorium gezeten nadat hij auditie had gedaan als zanger. Daarmee wil hij graag doorgaan: "Dat is mijn 'ding' met dansers en zo."

Zielig is Steve niet, zo verzekert Marijke. Hij loopt niet te koop met zijn handicap en dat werkt soms tegen hem: "Als hij een cd en een videoclip opneemt, dan denken mensen: wordt dat geld daarvoor gebruikt?" Om geld binnen te krijgen, zou het beter zijn om te laten zien dat je erg ziek bent. Marijke maakt zich daar wel eens boos over.

Manuela
Zijn eigen moeder mist hem wel, vertelt Steve. Maar met zijn vader heeft hij al vijf jaar weinig contact. De laatste tijd bellen ze wel wat vaker met elkaar. Verder praat Steve er niet graag over, ook niet met zijn zus: "Het doet alleen maar pijn." Zijn vriendin is het beste wat hem is overkomen, zegt hij weer breeduit lachend. Toen hij Manuela ontmoette kon Steve nog goed zien: "Het is een pracht van een meid. Ik ben verliefd op haar geworden om hoe ze is, een heel lief persoon."

Reportage van Rudy Lion Sjin Tjoe over Steve Pourier(34'48'')

Manuela ziet de toekomst hoopvol tegemoet. Ook als Steve blind zou worden is er nog een toekomst, zegt ze: "Als hij blijft zoals hij is, geen grumpy old man wordt, dan wil voor altijd bij hem blijven. Met beperkingen, maar er is altijd wel een toekomst." Samen zijn ze vastbesloten iets van het leven te maken. "Als je van elkaar houdt dan kom je er samen wel uit", zegt Steve. In het begin voelde hij zich wel schuldig omdat hij haar tot last zou zijn. Maar Manuela heeft hem kunnen overtuigen dat zijn ziekte voor haar geen belemmering is voor hun relatie

 Berichten: 14656  ~  Lid Sinds: 20/0-/30-1  ~  Laatste bezoek: 21/04/2010 Waarschuw beheerder 
  Vorig onderwerp: ex-kankerpatienten krijgen gespecialiseerde arts. Onderwerp Volgend onderwerp: 2006 - een jaar om nooit te vergeten......  
 Printklaar
Ga naar:
 Image Forums 2001 Deze pagina werd geladen in 0,64 seconden. Powered By: Wout van Veen - advocaten